Дети с синдромом Дауна, жить или не жить Опции

[vitamina]

Яра, такой прелестный мальчик и красотка мамочка. Как все таки могут ошибаться врачи(((

Кстати... никому не говорила... но на узи в 20 недель, у меня тоже... было подозрение...
у меня был стресс... носик был короче на 0,02 или 0,03 милиметра. У врачей стоял знак вопроса - большой.

Меня отправили к генетику... я такое пережила... Там километровые очередя и запись была только через 2 недели, приехал муж - мы подняли скандал . Заплатила 6 лет назад 200 грн - это реально было много. Мы зашли в кабинет и нам генетик начал рисовать генеалогическое дерево, после чего отправил на повторное узи, но и там была очередь. У меня была истерика, у меня стоит вопрос жить или не жить, а у них очередь и все тут... Правдами и неправдами я записалась на узи и диагноз не подтвердился, но весь этот кошмар мне удалось пережить...

[Яшка]

у нас осенью проходил марафон, благотворительная акция "всі ми різні, всі ми рівні" для детей инвалидов. Каждую субботу были разные детки - то из интернатов, то "домашние". В одну из суббот были дети с синдромом Дауна (домашние) и наверное какими-то еще похожими особенностями. Девочки, их было очень много. Малыши абсолютно одинаково с обычными играются, танцуют, а по более старшим детям конечно уже видно, что отстают в развитии.
Хорошая была акция - и мамы этих детей имеют возможность пообщаться, и дети поиграть между собой (и здоровые с инвалидами в том числе).

[LIGHT]

Если честно, я бы не стала рожать, зная диагноз. Да, ребенка с синдромом Дауна можно успешно социализировать, не спорю. Но для этого нужны или довольно приличные деньги, или уйма, просто уйма времени. Времени не жалко, но оно обычно тоже тратится на добывание ресурсов. По-моему, у семьи должна быть хорошая материальная база, чтобы кто-то один мог полноценно заниматься развитием ребенка с особыми потребностями.
Ну что кривить душой, мы не в америках разных и не в европах, где есть учебные заведения для особенных детей, где этих детей на самом деле учат, а не держат так, для галочки.

Сообщение отредактировал LIGHT - 29.12.2014, 15:04

[vitamina]

Если честно, я бы не стала рожать, зная диагноз. Да, ребенка с синдромом Дауна можно успешно социализировать, не спорю. Но для этого нужны или довольно приличные деньги, или уйма, просто уйма времени. Времени не жалко, но оно обычно тоже тратится на добывание ресурсов. По-моему, у семьи должна быть хорошая материальная база, чтобы кто-то один мог полноценно заниматься развитием ребенка с особыми потребностями.
Ну что кривить душой, мы не в америках разных и не в европах, где есть учебные заведения для особенных детей, где этих детей на самом деле учат, а не держат так, для галочки.

Да, но когда в тебе уже есть жизнь, когда оно уже бьется и ты знаешь, что 50% ошибаются... совсем тогда другие мысли...

[Яшка]

Да, Лайт, я согласна, от условий в стране тоже дофига зависит.
Но вот еще вспомнила - видела на днях в ТЦ за прилавком со всякими новогодними побрякушками девочку с синдромом Дауна (по ним сложно определить сколько лет, но наверное же совершеннолетняя). Еще удивилась - наверное можно так развить, что она может с деньгами работать? Хотя может с ней еще один продавец был, просто отошел.

[zhanna]

Слава Фролова на ВДНХ каждые выходные с лета по осень организовала встречи мам с Солнечными детками и аутистами с коррекционными педагогами, психологами ,детки рисовали ,стучали в барабаны,танцевали,готовили простые блюда,устраивали мини соревнования...Моя дочь была добровольным волонтёром всё лето на проекте Арт пикник Славы Фроловой.Там не только конечно тема особенных детей была.Но идея чудесная!

[_Бусинка_]

а после смерти родителей как??

[zhanna]

а после смерти родителей как??

Родные доглядывают.Или спец интернаты..

Сообщение отредактировал zhanna - 29.12.2014, 15:21

[_Бусинка_]

Родные доглядывают.

как просто все.
не думаю, что будет масса желающих родных доглядывать за таким человеком, пускай и социализированным.. нашей стране еще расти и расти до уровня, когда люди с синдромом Дауна нужны не только своим родителям. по большому счету это так.. увы..

[LIGHT]

Да, но когда в тебе уже есть жизнь, когда оно уже бьется и ты знаешь, что 50% ошибаются... совсем тогда другие мысли...

А мысли о том, что ему рано или поздно придется жить одному? И еще неизвестно, можно ли развить именно этого ребенка до необходимого уровня. Давайте честно, у всех случаи разные. Некоторым... как бы сказать... всего пары карт не хватает до полной колоды. А другим при раздаче совсем не повезло. И что будет с этим человеком, когда меня, к примеру, не станет? Плюс он превратится в гордого обладателя недвижимости, весьма неплохой. Да ну. Чтобы он под забором потом доживал, потому что мне хочется ребенка.

[zhanna]

Да согласна,Бусиночка. Это ноша на всю жизнь,не дай Бог.Наши знакомые Лину Даунёнка(ей 41 год) брат забрал к себе,когда мама умерла.

Сообщение отредактировал zhanna - 29.12.2014, 15:47

[Яшка]

а после смерти родителей как??

вот в том и дело собственно
раньше они жили в среднем до 30 лет, сейчас больше.

[LIGHT]

Родные доглядывают.

Тогда надо с этими родными советоваться. У них узнавать, им это надо или нет, а не ставить перед фактом. Плюс родные разные бывают.

[vitamina]

На сколько я знаю - дети солнца - это аутисты, это не совсем дауны. Есть же не умственно отсталые, а именно отстающие в развитии. Это немного разные вещи.

А мысли о том, что ему рано или поздно придется жить одному? И еще неизвестно, можно ли развить именно этого ребенка до необходимого уровня. Давайте честно, у всех случаи разные. Некоторым... как бы сказать... всего пары карт не хватает до полной колоды. А другим при раздаче совсем не повезло. И что будет с этим человеком, когда меня, к примеру, не станет? Плюс он превратится в гордого обладателя недвижимости, весьма неплохой. Да ну. Чтобы он под забором потом доживал, потому что мне хочется ребенка.

Лайт... не знаю. Мне тоже хочется сказать - я бы не родила, но когда был у меня инцидент я тогда готова была рожать... и слава богу, что диагноз не подтвердился...

[zhanna]

На сколько я знаю - дети солнца - это аутисты, это не совсем дауны. Есть же не умственно отсталые, а именно отстающие в развитии. Это немного разные вещи.

Какк раз солнечные дети-это даунята,а аутисты это аутисты

[Яшка]

Давайте честно, у всех случаи разные.

я рассказывала вроде о своем педиатре? У нее дочке 30 лет, а она в куклы играет - упала с горки в 4 года, серьезная травма и остановка в развитии. Ей так и есть - 4 года.
И вот педиатр наш женщина весьма пожилая уже - останется эта женщина в "наследство" своей сестре. И даже если бы представить, что люди готовы платить за ее содержание в специализированном, но только же нормальном, учреждении, то их тупо нет.

[_Бусинка_]

.Наши знакомые Лину Даунёнка(ей 41 год) брат Богдан забрал к себе,когда мама умерла.

у нас тут в каком-то дворе по соседству живет женщина-алкоголичка.. у нее дочь с синдромом. уже за 30, судя по всему.. мать может в одной ночнухе зимой пьяная по дворам шариться. дочь за собой таскает.. иногда, правда, вижу ее трезвой, даже одета чистенько. идут, мать что-то ей рассказывает.. то макулатуру вместе тянут, то еще что.. а матери уже так под 70. с ее образом жизни не стать ее в любой момент может.. кому это ребенок останется??

[LIGHT]

На сколько я знаю - дети солнца - это аутисты, это не совсем дауны. Есть же не умственно отсталые, а именно отстающие в развитии. Это немного разные вещи.

Они не умственно отсталые. Они немного другие. Некоторые и на сцене играют, и ВУЗы неплохие заканчивают. Им просто нужен специальный подход и больше внимания, а они могут его не получить.

[_Бусинка_]

Им просто нужен специальный подход и больше внимания, а они могут его не получить.

или остаться без него.

[LIGHT]

Меня от Токаревой из-за ее "даунят" немного воротит. Такой совок. То, что у нас нет условий, не означает, что эти дети "бракованные". Это с нами не все в порядке.

У нас вообще ни для кого нет условий Каменные джунгли